O que um médico pensou ser um simples caso de eczema adulto em dezembro de 2008 deu início a oito meses de consultas médicas, exames de sangue, raios-x, exames, biópsias, pílulas, poções e loções. Isso finalmente levou ao diagnóstico de linfoma. E não apenas qualquer linfoma, mas células B ricas em células T, uma subcategoria 'cinza' de grandes células B difusas, linfoma não-Hodgkin, estágio 4.
Meus sintomas começaram em novembro de 2008, quando voltei da escola. Eu tive uma erupção cutânea no meu tronco que um médico pensou ser fúngica. Alguns dias depois, outro médico diagnosticou pitiríase rósea e me receitou prednisona. A erupção persistiu, na verdade piorando e fui encaminhado a um dermatologista. Ele aumentou minhas doses de prednisona, o que o eliminou, de modo que no dia de Natal eu parecia muito bem e na véspera de ano novo (21 anos de minha irmã) minha pele estava quase de volta ao normal.
Isso não durou muito e no final de janeiro a erupção estava de volta.
Em meados de fevereiro, minhas pernas começaram a doer como se estivessem queimando. Eles saíram em pedaços de aparência machucada que, após vários testes de patologia, confirmaram Eritema Nodoso. Ao mesmo tempo, meu novo médico solicitou uma biópsia de pele, pois a erupção estava de volta e piorando. Os resultados sugeriram uma picada de aranha ou reação a drogas, nenhuma das quais estava correta. Essa condição desapareceu depois de mais algumas semanas com prednisona.
Voltei ao dermatologista no início de março para um check-up. A erupção ainda estava lá e não reagindo a nenhum remédio. Como se apresentava na região interna do cotovelo e atrás dos joelhos, e eu tinha histórico de asma na infância, esse médico manteve seu diagnóstico original de eczema adulto, embora eu tivesse, nessa época, erupções cutâneas no rosto, pescoço, peito, costas , barriga, parte superior da coxa e virilha. Eu estava coberto por ele e era tão coceira quanto poderia ser.
A essa altura, minha pele estava tão ruim que meu pai estava amarrando meus braços com bandagens antes de eu ir para a cama para me impedir de arranhá-los. No final de março, a erupção em meus braços era tão ruim que você podia sentir o calor saindo deles a trinta centímetros de distância. Fui levado ao hospital onde os médicos me disseram que era apenas eczema, que não estava infectado e para tomar um anti-histamínico. No dia seguinte, voltei ao meu médico, que sentiu o cheiro da infecção antes de terminar de remover as bandagens.
O eritema nodoso voltou no início de abril. Quinze dias depois, eu estava de volta ao médico quando mamãe se preocupou com a aparência dos meus olhos. Uma pálpebra estava bem inchada e parecia que eu tinha enlouquecido com sombra marrom em volta dos dois olhos. Algum creme esteróide resolveu isso.
Um mês depois, eu estava de volta aos médicos com uma infecção no olho chamada Conjuntivite Phlictenular. As gotas de esteróides eventualmente esclareceram isso.
A tomografia computadorizada sugeriu possível sarcoidose, mas o radiologista não descartaria linfoma.
Uma biópsia com agulha fina foi solicitada. Dois dias depois, nosso médico telefonou para dizer que o linfoma foi confirmado. Embora inicialmente eu tenha ficado chocado e zangado com o diagnóstico e tenha chorado por isso, minha família e eu ficamos bastante aliviados por ter um diagnóstico e saber que era tratável e curável.
Fui encaminhado para o RBWH sob os cuidados do hematologista Dr. Kirk Morris.
O Dr. Morris solicitou vários testes, como função cardíaca, PET scan, medula óssea e função pulmonar, que foram feitos na semana seguinte. O PET revelou que meu sistema linfático estava cheio de câncer.
Era se meu corpo soubesse que a doença finalmente havia sido contraída, pois ao final desses testes, meu corpo havia se desligado. Minha visão estava prejudicada, minha fala era pastosa e minha memória havia sumido. Fui imediatamente internado no hospital e fiz uma ressonância magnética. Fiquei no hospital por 10 dias, durante os quais eles também fizeram outra biópsia de linfonodo, consultei seus dermo e oftalmologistas e esperei o tratamento que eles me colocariam para o meu câncer.
O alívio por finalmente ter um diagnóstico continuou durante os meses de tratamento e sempre chegava ao hospital, seja para check-up ou quimioterapia, com um sorriso no rosto. As enfermeiras sempre comentavam sobre como eu estava alegre e preocupadas por eu não estar lidando com a situação, mas fazendo cara de brava.
Chop-R foi a quimioterapia de escolha. Tomei minha primeira dose em 30 de julho e depois quinzenalmente até 8 de outubro. Uma tomografia computadorizada e outra PET foram solicitadas antes de eu ver o Dr. Morris novamente no final de outubro. Nenhum de nós ficou surpreso quando ele me disse que o câncer ainda estava lá e que eu precisaria de outra rodada de quimioterapia, desta vez ESHAP. Ele também mencionou que um transplante de células-tronco estava nos cartões.
Como essa quimioterapia foi administrada por infusão durante 22 horas por cinco dias, com um intervalo de 14 dias, tive uma linha PIC inserida em meu braço esquerdo. Também aproveitei a folga para a Melbourne Cup e fui a uma festa antes de começar o ESHAP. Isso foi repetido três vezes, terminando pouco antes do Natal. Durante esse período, eu fazia exames de sangue com muita regularidade e fui internado em novembro para que pudessem colher minhas células-tronco para o transplante.
Durante todo esse período, minha pele permaneceu a mesma - péssima. Meu braço esquerdo inchou porque eu desenvolvi coágulos sanguíneos ao redor do PIC, então voltava ao hospital todos os dias para tirar sangue e colocar anticoagulantes e também fazer uma transfusão de plaquetas. O PIC foi retirado logo após o Natal e aproveitei para ir à praia por alguns dias. (Você não pode molhar um PIC.)
Janeiro de 2010 e eu estava de volta ao hospital para aprender sobre meu transplante autólogo de medula óssea (minhas próprias células-tronco), e para vários testes de linha de base e a inserção de uma linha de Hickman.
Por uma semana, eles me encheram de drogas quimioterápicas para matar minha medula óssea. Um transplante de medula óssea ou de células-tronco é como quebrar o disco rígido de um computador e reconstruí-lo. Meu transplante ocorreu logo após o almoço e durou 15 minutos. Eles colocaram 48ml de células de volta em mim. Eu me senti maravilhoso depois disso e levantei-me muito rapidamente.
Mas cara, eu bati alguns dias depois disso. Eu sentia nojo, tinha úlceras na boca e na garganta, não comia e alguns dias depois do transplante, estava agonizando com dores na barriga. Uma tomografia foi pedida, mas nada apareceu. A dor continuou, então me deram um coquetel de remédios para aliviá-la. E ainda sem alívio. Eu tinha minhas malas prontas para voltar para casa depois de três semanas, mas fiquei tristemente decepcionado. Além de não ter permissão para ir para casa, fui levado às pressas para a cirurgia em 1º de março quando perceberam que meu abdômen estava cheio de pus. A única boa notícia durante esse período foi que as células-tronco haviam pegado bem e, 10 dias após o transplante, minha pele finalmente começou a cicatrizar.
No entanto, acabei comemorando meu aniversário de 19 anos na UTI e lembro vagamente do monte de balões que minha Annie comprou para mim.
Depois de uma semana tomando um coquetel de analgésicos (muitos dos quais com valor comercial) e antibióticos de amplo espectro, os médicos da UTI finalmente encontraram um nome para o vírus que me deixou doente após o transplante - Mycoplasma hominis. Não me lembro de nada durante esse período, pois estava muito doente e tive duas falhas no sistema - meus pulmões e trato gastrointestinal.
Três semanas depois e milhares de dólares em exames, remédios, remédios e mais remédios, recebi alta da UTI e voltei para a enfermaria onde fiquei apenas uma semana. Meu estado mental depois de passar 8 semanas no hospital, quando me disseram originalmente que 4 não era muito bom. Tive alta do hospital bem a tempo da Páscoa com a promessa de que faria check-ups duas vezes por semana. Um mês fora do hospital e acabei com o desagradável caso de telhas que durou três semanas.
Desde que comecei a quimioterapia até depois da UTI, perdi meus longos cabelos castanhos três vezes e meu peso passou de 55kg para mais de 85kg. Meu corpo está coberto de cicatrizes de biópsias, cirurgias, bolsas de drenagem, linhas centrais e exames de sangue em abundância, mas estou livre do câncer desde meu transplante em fevereiro de 2010.
Meus agradecimentos à equipe da enfermaria RBWH 5C, hematologia e UTI por cuidarem tão bem de mim e de minha família.
Nesse período, também fui encaminhado para consultar um clínico geral. Eu era um completo enigma para ele. Ele pediu 33 exames de sangue em três consultas, durante as quais constatou que meus níveis de ECA (Enzima Conversora de Angiotensão) estavam altos. Meus níveis de IgE também estavam anormalmente altos, situando-se em 77, então ele examinou a síndrome de Hiper-IGE. Como meus níveis de ACE estavam mudando, ele solicitou este teste novamente, dizendo-me que uma tomografia computadorizada seria solicitada se este teste voltasse alto. Minha família e eu nunca ficamos tão felizes em receber um telefonema de um consultório médico dizendo que havia algo errado. Isso significava que estávamos a caminho de um diagnóstico sobre o que estava causando todas essas coisas estranhas que estavam acontecendo em meu corpo.
