Fui diagnosticado com linfoma não hodgkins no final de janeiro de 2023, depois de ter ido ao meu médico de família sobre um caroço na virilha.
O caroço estava lá desde novembro e estava crescendo bastante. Inicialmente, meu médico pediu um ultrassom e parecia que eles achavam que era uma infecção, mas eu não estava doente. Então, no Natal, tive calafrios e suores noturnos e meu paladar mudou. Eu estava fraco e indisposto. Achei que era COVID. Eu me recuperei dos calafrios, mas ainda estava tendo suores noturnos.
Voltei ao trabalho em meados de janeiro e tentei ver meu médico novamente. Ele estava de férias, então consultei um novo médico no consultório. Ela percebeu isso imediatamente, especialmente quando eu disse a ela que tinha sintomas semelhantes aos da asma, mas meu baiacu preventivo não estava realmente funcionando. Ela pediu vários exames que confirmaram meu diagnóstico de linfoma e me encaminhou para Genises Care para ver um hematologista. Mais testes foram solicitados para determinar o subtipo.
Eu fui diagnosticado com estágio 3 DLBCL.
Enquanto esperava pelo início do meu tratamento de quimioterapia com base nos resultados dos testes, minha perna inchou como um balão, pois o caroço estava claramente bloqueando o suprimento de sangue. Eu estava realmente doente e com medo. Liguei para a Genises Care e eles me atenderam imediatamente. Comecei com uma dose de esteróides, medicamentos para proteger meus rins e anticoagulantes. Os testes confirmaram que não havia coágulos e que meu coração estava funcionando bem.
Fui encaminhado rapidamente para a quimioterapia: 6 ciclos mais duas doses de terapia direcionada. Foi-me oferecida a chance de participar de um ensaio clínico em toda a cidade, mas não havia garantia de que eu participaria do estudo e o risco de coagulação do sangue era muito alto para esperar, então decidi seguir o tratamento padrão que começou em 1 fevereiro de 2023.
Meu tratamento envolve 3 dias de infusões envolvendo muitas drogas quimioterápicas em intervalos quinzenais. Isso foi apoiado por 5 dias de medicação com esteróides e outros para proteger os rins, pneumonia bacteriana e herpes zoster. Após o ciclo 2, saí com uma poderosa erupção cutânea que foi uma reação alérgica ao antibiótico e à medicação para os meus rins. Estes foram suspensos e o antibiótico foi substituído por outro fármaco fornecido por infusão uma vez por mês. Eu odiei isso. Minha respiração foi prejudicada e tive uma estranha sensação de dormência ou frio no rosto. Os sintomas desapareceram rapidamente embora. Também descobri que esse antibiótico não era coberto pelo Medicare. Tive a sorte de reivindicar parte dele por meio de assistência médica privada.
Agora para os sintomas. Devo dizer que tive muita sorte, embora tenha passado por alguns dias realmente difíceis. Tive um dia de diarréia, náusea e reação alérgica. Eu tive refluxo ruim, mas isso pode ser controlado. A pele geralmente era boa, mas eu a hidratava duas vezes ao dia e mais quando estava ficando com manchas secas. Eu era super sensível ao sol, então só saía de manhã cedo ou no final da tarde durante o verão. Protetor solar fazia parte da minha rotina diária.
Acabei de terminar meu tratamento com uma dose de manutenção de imunoterapia (maio de 2023). Os ciclos 5 e 6 foram os mais difíceis para mim. Meu corpo tinha o suficiente e os sintomas haviam atingido o pico e eu precisava de uma transfusão de sangue. Fadiga, língua e mãos queimando e refluxo eram meus piores inimigos. A higiene dental é tão importante e eu estava hiperfocada nisso. Ainda tenho uma estranha úlcera na boca que consegui com pasta protetora orabase.
Não senti dor intensa ou formigamento nas mãos e nas pernas. Eu me exercitava tanto quanto meu corpo permitia. Eu caminhava com meu cachorro e nadava nas piscinas oceânicas de água salgada nos dias bons. A ioga também foi muito útil para manter minhas pernas e mãos em movimento.
Com um tratamento pela frente, os exames mostram que o tratamento funcionou. Notei pela primeira vez o benefício do meu tratamento no primeiro ciclo. Foi como um milagre. O caroço na minha virilha simplesmente desapareceu e o inchaço na minha perna diminuiu. Eu simplesmente não podia acreditar. Como acontece com muitos pacientes, perdi meu cabelo, mas não minhas sobrancelhas ou cílios. Eu realmente não me importava em perder meu cabelo. A sobrevivência foi e ainda é meu objetivo.
Tive grande apoio de amigos e familiares e tenho um jovem adolescente no último ano da escola que está lidando muito bem e foi minha equipe de apoio em uma de minhas sessões de quimioterapia. Tive a sorte de ter muitas férias anuais acumuladas no trabalho porque estou lá há muito tempo. Também recebi um lindo kit de suporte da Lymphoma Australia e vejo regularmente os recursos disponíveis.
Minha varredura mais recente foi completamente limpa. Isso significa que estou livre dessa terrível doença. Eu só preciso continuar assim e me concentrar em construir minha força mental e física. Essa é a minha história até agora.
Que conselho você daria a alguém que recebeu recentemente um diagnóstico de linfoma/LLC?
Chegue cedo ao seu médico de família. Não deixe que digam que é apenas uma infecção. Ao contrário de outros tipos de câncer, não há rastreamento, portanto, se você sentir que está com uma gripe que dura para sempre, peça exames de sangue e peça para fazer o teste de câncer.
Além disso, a higiene dental o ajudará. Enxaguar com água salgada e bicarbonato de sódio é realmente bom para manter as úlceras na boca afastadas. Ah e beba muita água. Descanse quando se sentir cansado e aproveite os bons dias e mime-se com um café com um amigo ou um passeio ao ar livre.
Como o Lymphoma Australia ajudou você?
Os recursos e pacotes de pacientes foram incríveis. Costumo não participar de webinars sobre recaídas, pois não estou pronto para isso. Achei os webinars de enfermeiras realmente úteis e eles confirmaram muitas coisas que eu já tinha ouvido de minha própria equipe médica.
